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Http://lesmotsdanssesyeux.fr.gd Association française du syndrome de Rett |
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| 27-02-2009 | |
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Notre combat. L’Association française du syndrome de Rett (AFSR) a quatre objectifs : Qui sommes-nous ?Date de création : 1988.Nombre d’adhérents : 1200 Les services que nous rendons aux parentsL’objectif premier de l’AFSR est de soutenir les familles. À cette fin, un magazine, le Rett info est publié quatre fois par an. Nous mettons également à la disposition des familles un numéro azur : 0 810 122 653.Dès sa création, l’AFSR s’est dotée d’un Conseil Médico-Scientifique qui compte plus de 20 membres (généticiens, neuropédiatres…). En 1999, l’AFSR a crée un Conseil paramédical et éducatif. Il travaille sur les prises en charge, anime des stages de formation et représente un lieu d’échanges incontournable pour les professionnels comme pour les familles. Chaque année, nous organisons des Journées d’informations et de rencontres, ouvertes à tous, afin d’animer des ateliers, des débats ou des conférences. Notre actualitéLes prochaines journées nationales d’informations et de rencontres se déroulent à l’hôtel Mercure de Lille Lesquin le 28 et 29 mars 2009. Elles porteront sur le thème « Les 10 ans du gène MecP2 ». Le programme et le bulletin d’inscription sont à télécharger sur notre site Internet : www.afsr.netEn 2009, trois stages de formation sont proposés aux familles autour de « l’alimentation, la nutrition et la déglutition », « la vision dans tous ses états », « la vie au quotidien ». Retrouvez les dates, les programmes et téléchargez le bulletin d’inscription sur notre site : www.afsr.net. Zoom sur la maladieLe syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France. La quasi-totalité des malades connus sont des filles. Fin 1999, des anomalies dans le gène MecP2 sur le chromosome X ont été mises en cause. La recherche continue pour tenter de comprendre par quel mécanisme elles provoquent le syndrome.Rett en chiffreLa fréquence de ce syndrome est imprécise ; elle est cependant estimée à 1 naissance sur 10 à 15 000 soit 25 à 40 nouveaux cas par an en FranceNous avons publié…En 2004, Le syndrome de Rett, une maladie génétique. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif, ainsi qu’une affirmation des potentialités insoupçonnées des filles atteintes de cette maladie.En 2008, un DVD intitulé Des jeunes filles Originelles. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, l’auteur, Alexandre Lefrançois, pose un regard bienveillant sur le quotidien, la maladie et plus généralement le polyhandicap. Déclic et nous…Déclic propose dans sa rubrique Biblio [Créer un lien vers http://www.magazine-declic.com/Biblio], le livre de l’AFSR : Le syndrome de Rett, une maladie génétique. Il permet aussi à des parents d’enfants touchés par le syndrome de témoigner et s’exprimer dans différents articles ou dossiers.En publiant des articles sur la maladie, Déclic favorise et accélère la reconnaissance du syndrome de Rett. Cette revue représente aussi pour l’AFSR un moyen de créer un lien avec les familles concernées par le syndrome de Rett. Merci à Déclic de nous permettre cette nouvelle approche. Pour nous joindreSiège social :24, avenue de la Côte Vermeille 66 740 Laroque des Albères Lieu d’accueil :3 bis, avenue Gambetta91 210 Draveil Tél (n° azur) : 0 810 122 653 Fax : 04 68 89 28 86 www.afsr.net presidence@afsr.net |